17 Dec The Hispanic Society for Rare Diseases (SHER): Bridging Gaps for a Marginalized Community (English & Spanish)
By Deborah Requesens, Ph.D
Founder
The Hispanic Society for Rare Diseases
Rare diseases impact the lives of millions worldwide, and the Hispanic Society for Rare Diseases (SHER) plays a crucial role in providing vital resources and support to Spanish-speaking individuals and families living with rare diseases in the United States. SHER is thrilled to partner with the Health Equity Collaborative to advocate for a healthcare system that champions diversity, equity, and inclusion, ensuring better outcomes for underserved communities.
Rare diseases, by definition, affect fewer than 200,000 people in the U.S., yet they collectively impact over 30 million Americans. These conditions often entail complex challenges, including prolonged diagnostic journeys, limited access to specialists, and a lack of effective treatments. Alarmingly, fewer than 5% of rare diseases have FDA-approved therapies. For Hispanic patients, these obstacles are compounded by cultural and linguistic barriers, further exacerbating health disparities.
The Hispanic community represents nearly 19% of the U.S. population, as per the 2020 Census, yet only 7% of physicians in the country identify as Hispanic. This stark underrepresentation underscores a critical need for culturally competent care and Spanish-language resources. Language barriers and cultural differences often lead to delayed diagnoses, miscommunication, and limited participation in advocacy and research efforts—a gap SHER is determined to close.
Founded in 2022, SHER’s mission is to empower Hispanic families living with rare diseases by providing them with education, advocacy, and resources in Spanish. Through initiatives like the “Más Que Raras” podcast, SHER amplifies the voices of Hispanic individuals navigating the rare disease journey. Educational campaigns leverage social media and video content to spread awareness, while the “Rare Corners” initiative ensures that clinics serving Hispanic patients are equipped with vital information about rare conditions.
SHER envisions a future where inclusion, equity, and awareness are central to the rare disease landscape. By fostering collaboration between Hispanic families, healthcare providers, organizations, and researchers, SHER aims to inspire systemic change that benefits an underserved population in the rare disease community.
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La Sociedad Hispana de Enfermedades Raras (SHER): Fortaleciendo Conexiones para una Comunidad Marginada
Las enfermedades raras impactan la vida de millones de personas en todo el mundo. La Sociedad Hispana de Enfermedades Raras (SHER) juega un rol fundamental al ofrecer recursos y apoyo esenciales a individuos y familias hispanas que enfrentan estas condiciones en los Estados Unidos. En SHER, estamos comprometidos a trabajar junto al Health Equity Collaborative para abogar por un sistema de salud más diverso, equitativo e inclusivo, que garantice resultados positivos para las comunidades desatendidas.
Por definición, una enfermedad rara es aquella que afecta a menos de 200,000 personas en los EE.UU., pero, en conjunto, impactan a más de 30 millones de estadounidenses. Estas condiciones presentan desafíos complejos, como largos períodos de espera para un diagnóstico, acceso limitado a especialistas y escasez de tratamientos efectivos. Alarmantemente, menos del 5% de las enfermedades raras cuentan con terapias aprobadas por la FDA. Para los pacientes hispanos, estos retos se amplifican debido a barreras culturales y lingüísticas, exacerbando las disparidades en salud.
La comunidad hispana representa aproximadamente el 19% de la población de los EE.UU., según el Censo de 2020, mientras que solo el 7% de los médicos en el país se identifican como hispanos. Esta subrepresentación pone de manifiesto la urgente necesidad de atención médica culturalmente competente y de recursos accesibles en español. Las barreras del idioma y las diferencias culturales a menudo resultan en diagnósticos tardíos, malentendidos y una baja participación en iniciativas de investigación y programas de apoyo para pacientes, un desafío que en SHER nos dedicamos a abordar.
SHER es fundada en el 2022 y desde entonces su misión ha sido empoderar a las familias hispanas que viven con enfermedades raras a través de educación, apoyo y recursos en español. A través de iniciativas como nuestro pódcast “Más Que Raras”, amplificamos las voces de los hispanos que enfrentan estas condiciones. Nuestras campañas educativas, que incluyen el uso de redes sociales y videos, generan conciencia y promueven el conocimiento, mientras que la iniciativa “Rare Corners” garantiza que las clínicas que atienden a pacientes hispanos cuenten con información esencial sobre enfermedades poco comunes.
En SHER, visualizamos un futuro donde la inclusión, la equidad y la concienciación sean pilares fundamentales en el abordaje de las enfermedades raras. Al facilitar la colaboración entre familias hispanas, proveedores de salud, organizaciones e investigadores, nos proponemos inspirar un cambio sistémico que transforme la vida de una comunidad marginada en el ámbito de las enfermedades raras.